Cet accompagnement doit se poursuivre tout au long de la vie. Il est de la responsabilité de l’équipe pédiatrique d’assurer la transition ado-adulte : période à risque de rupture de soins dans toute pathologie chronique. Un partenariat de longue date est mis en place avec le service de MPR de l’hôpital Rothschild à Paris, avec des consultations communes et des journées thématiques dédiées, pour fluidifier ce changement d’hôpital, de praticiens et d’approche des soins.
Pour plus de renseignement, vous pouvez consulter le site internet de la filière AnDDI-Rares : https://anddi-rares.org/transition-enfant-adulte/