Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée.
Les PNDS ne font pas l’objet d’une validation par la HAS (Haute Autorité de Santé), qui ne participe pas à leur élaboration. En revanche, la HAS se réserve le droit de procéder à un audit de la qualité méthodologique de quelques PNDS.
La HAS diffuse les PNDS sur son site, accessible via https://www.has-sante.fr/jcms/c_1340879/fr/protocoles-nationaux-de-diagnostic-et-de-soins-pnds
Les PNDS comportent une partie « synthèse destinée au médecin traitant ».
Liste des derniers PNDS publiés par la HAS
Prise en charge des dysraphismes en période périnatale
- Le porteur de ce PNDS est le Pr Jean-Marie JOUANNIC.
- Publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) en décembre 2021.
- Téléchargez les documents au formats PDF :
PNDS – Prise en charge des dysraphismes en période périnatale
Synthèse du PNDS à destination du médecin traitant
Déformations précoces du rachis
- Le porteur de ce PNDS est le Pr Raphaël VIALLE.
- Publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) en octobre 2022.
- Téléchargez les documents au formats PDF :
PNDS – Déformations précoces du rachis
Synthèse du PNDS à destination du médecin traitant
PNDS prochainement publiés par l’HAS
Prise en charge post-natale des dysraphismes fermés
- Le porteur de ce PNDS est le Dr Timothée de Saint-Denis.
PNDS en cours de préparation
Prise en charge de la moelle épinière dédoublée
- Les porteur.e.s de ce PNDS sont le Dr Timothée de Saint-Denis et le Dr Pauline Lallemant.
Transition pour les patients avec dysraphismes
Les porteuses de ce PNDS sont les Dres Emmanuelle Samson, Pauline Lallemant et Rebecca Haddad