Parcours de soin et prise en charge
Dans le service de MPR adulte de l’hôpital Rothschild, la prise en soins est articulée autour des déficiences et handicap présentés par les personnes ayant une malformation congénitale de la moelle épinière : handicap périnéal (lié aux troubles urinaires, anorectaux et génito-sexuels), moteur (lié à la déficience motrice et aux troubles orthopédiques) et cognitif. Les complications fréquentes associées à cette pathologie sont également prises en compte : lésions cutanées à type d’escarre, surpoids, etc. Un accent particulier est mis sur l’insertion éducative et professionnelle et l’accompagnement dans les démarches administratives et médicales.
Ces soins complets sont possibles grâce à une équipe pluri-professionnelle comprenant diététicienne, ergothérapeute, infirmières, kinésithérapeute, médecin de MPR, neuropsychologue, podologue et psychologue.
Différentes modalités de soin sont possibles pour bilan et/ou rééducation : ambulatoire, en consultation et en hospitalisation partielle ou en hospitalisation complète. Les demandes de consultation ou de bilan sont reçues par les secrétaires médicales. Les demandes d’hospitalisation pour rééducation sont reçues via le site https://trajectoire.sante-ra.fr/Trajectoire/.
Plusieurs parcours de soins existent sur le site de l’hôpital Rothschild :
- Handicap périnéal : consultation, éducation aux autosondages, aux irrigations coliques rétrogrades par voie transanale, bilan urodynamique, manométrie anorectale, échographie reins vessie, cystographie.
- Handicap moteur : consultation, évaluation en laboratoire de marche, clinique du fauteuil et positionnement, soins de pédicurie-podologie, appareillage du membre inférieur, rééducation en hospitalisation de jour ou complète.
- Handicap cognitif : bilan neuropsychologique, évaluation psychologique et orientation.
- Complications cutanées : évaluation conjointe avec le service de plaie et cicatrisation, revue du positionnement au lit ou au fauteuil.
- Surpoids et obésité : évaluation par une diététicienne et orientation.
Pour chacun de ces parcours, les patients bénéficient d’un partenariat avec des médecins de disciplines différentes : urologue, orthopédiste, neurochirurgien, etc. Ces partenariats se concrétisent par des réunions de concertation pluri professionnelle, qui ont lieu sur le site de la Pitié Salpêtrière (avec les urologues), sur le site de Rothschild (avec les chirurgiens orthopédiques) ou en ligne (avec les neurochirurgiens).
Enfin, nous nous intéressons particulièrement au vieillissement des personnes avec une malformation congénitale de la moelle épinière, qui n’est pas encore bien connu, et nous avons construit un parcours spécifique pour l’évaluer.
Éducation thérapeutique (ETP)
Le service de MPR adulte de l’hôpital Rothschild a développé un protocole d’éducation thérapeutique standardisé aux autosondages : “ASTUCE”, AutoSondage Thérapeutique Utile pour des Compétences Éducatives. Il est destiné aux personnes adressées pour apprendre les autosondages urinaires, quel que soit leur pathologie, leur âge et leur sexe. Ce protocole est déployé en hospitalisation de jour, et se déroule sur 4 séances. Lors de la 1ère séance, un bilan éducatif est réalisé avec l’infirmière : le patient est invité à parler de sa malformation, de son vécu, de ce qu’il connait de ses conséquences et de ses traitements. Des objectifs communs sont formalisé. L’éducation au geste technique est ensuite réalisée. A la fin de la 1ère séance, le patient repart avec une prescription pour des sondes urinaires ou avec un rendez-vous pour une autre séance si le geste a été difficile à réaliser. Une téléconsultation est réalisée environ 1 semaine après pour s’assurer que tout se passe au mieux et pour s’enquérir des difficultés éventuelles. Les 3 autres séances, réalisées à 1 mois, 3 mois et 6 mois sont conçues pour réviser la technique, et prendre en charge les éventuelles difficultés. Le suivi est par la suite réalisé par le médecin responsable du suivi du handicap périnéal.