Cette journée mondiale existe depuis 2011 et on en doit l’initiative à la Fédération Internationale pour le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie. Cette journée a été lancée pour sensibiliser et aider à mieux comprendre le spina-bifida et l’hydrocéphalie, ainsi que les moyens de prévenir les défauts de fermeture du tube neural.
La journée mondiale est également une manière de défendre et de promouvoir les droits des personnes atteintes par ces pathologies.