La 17ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares, ou Rare Disease Day, a eu lieu le jeudi 29 février 2024. Cette journée annuelle est coordonnée par EURORDIS et en France, par l’Alliance Maladies Rares, soutenue par les acteurs de la Plateforme Maladies Rares (Maladies Rares Info Services, la Fondation Maladies Rares, Orphanet, et l’AFM-Téléthon), les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), des associations de patients, des bénévoles et les Plateformes d’Expertise Maladies Rares (PEMR).
Il s’agit d’un événement grand public, afin de sensibiliser les citoyens et les décideurs aux maladies rares et à leur impact dans la vie quotidienne des personnes touchées et de leurs proches.