Un Centre de Référence d’une Maladie Rare (ou d’un groupe de maladies rares) rassemble les compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autours d’équipes médicales hautement spécialisées.
Ces CRMR sont composés de centres de référence coordonnateurs et constitutifs et de Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR). Ils assurent la prise en charge et organisent les parcours de santé des personnes concernées ou atteintes de maladies rares.
Les CRMR ont été créés dans le cadre du plan « plan national Maladie Rare 2005-2008 » du Ministère de la Santé et des Solidarités. Au cœur du dispositif du soin pour les maladies rares, ils assurent de multiples missions : coordination, expertise, recours, recherche, enseignement et formation.
Pour en savoir plus, vous pouvez consulter le site du ministre sur l’offre de soin pour les patients atteints de maladies rares : https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/article/l-offre-de-soins.