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La nouvelle labellisation des centres maladies rares sera célébrée le Mercredi 29 mai 2024.

Cette journée mondiale existe depuis 2011 et on en doit l’initiative à la Fédération Internationale pour le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie. Cette journée a été lancée pour sensibiliser et aider à mieux comprendre le spina-bifida et l’hydrocéphalie, ainsi que les moyens de prévenir les défauts de fermeture du tube neural. La journée mondiale est également une manière…

La 17ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares, ou Rare Disease Day, a eu lieu le jeudi 29 février 2024. Cette journée annuelle est coordonnée par EURORDIS et en France, par l’Alliance Maladies Rares, soutenue par les acteurs de la Plateforme Maladies Rares (Maladies Rares Info Services, la Fondation Maladies Rares, Orphanet, et…

Le 22 Mars 2024, le Pr JM jouannic était invité pour participer à une table ronde réunissant des équipes du Brésil, de Belgique et d’Indes et consacrée à la chirurgie foetale pour les foetus présentant une myéloméningocèle.

Suite à sa première labellisation en tant que centre de référence, le CRMR SPIN@ a organisé le vendredi 17 novembre 2023 la journée de lancement de Spin@ à la faculté de médecine Sorbonne Université-Site les Cordeliers Paris. Cette journée d’échanges réunissait dans une ambiance conviviale et chaleureuse les équipes Spin@ venues de toute la France et de…

Qu’est-ce que le spina bifida ? Définition, diagnostic prénatal et parcours de soins expliqués par le Pr Jean-Marie Jouannic.

A l’initiative du centre coordonnateur Spin@ et en collaboration avec l’association de patients « Spina Bifida et Handicaps associés », la première édition de la « journée PRIUM » a eu lieu le 14 juin 2023 à l’hôpital Trousseau à Paris. Cette journée de rencontre que nous souhaitons pérenniser, a pour objectif la création et le renforcement d’un lien…

Diagnostic anténatal par le service de médecine foetale – Centre de référence maladies rares Malformations Vertébrales et Médullaires de l’hôpital Trousseau AP-HP. Le Pr Jean-Marie Jouannic, chef de service de médecine fœtale présente les étapes du diagnostic anténatal réalisé par son équipe dans le cadre de l’activité Centre de référence maladies rares Malformations Vertébrales et…