Association nationale Spina Bifida et Handicaps associés (ASBH)
L’Association nationale Spina Bifida et Handicaps associés (ASBH) apporte à tous l’aide et le soutien voulu pour leur permettre de résoudre les très nombreux problèmes que posent le spina bifida et ses handicaps associés. Elle lutte pour assurer la meilleure qualité de vie possible et la meilleure autonomie. L’ASBH a pour objet de regrouper sur le territoire national, les familles, les personnes concernées ou sensibilisées aux problèmes posés par les défauts de tube neural et les malformations ou les conséquences de traumatismes ou de syndromes associés notamment les formes de spina bifida, l’hydrocéphalie, le syndrome de Chiari, la syringomyélie, le syndrome de moelle attachée et toutes les formes d’incontinence sphinctérienne. Pour ce faire, l’association présidée par M. François Haffner s’appuie sur 39 contacts régionaux et plus d’une centaine de bénévoles dans toute la France. Elle comporte un siège social au Plessis-Trévise (Val-de-Marne, département 94).
L’association propose notamment :
- un service national d‘aide et d’écoute relatif aux produits adaptés à l’incontinence urinaire ou anale en France, via des conseillers techniques joignables au 01.45.93.00.44.
- de l’information sur le handicap à leurs adhérents, grâce à une lettre trimestrielle et plus d’une douzaine de guides spécifiques sur le handicap.
- du matériel médical à prix LPPR, sans dépassement ni aucune avance de frais, pour les troubles de la continence en France.
- Allo SB Santé, une plateforme de médecins bénévoles qui répond aux questions médicales.
L’ASBH s’investit dans le soutien et le développement de la recherche sur les défauts de tube neural (DTN) en général et le spina bifida en particulier, sans oublier l’incontinence sphinctérienne. Son principal objectif est de motiver et financer des programmes de recherche sélectionnés par son comité médical national
Pour plus de renseignement : Site internet : https://www.spina-bifida.org/
Association « Scoliose & Partage »
L’association Scoliose et Partage a été créée par un groupe d’hommes et de femmes atteints de scoliose. Qu’ils soient eux-mêmes atteints de cette pathologie ou leur entourage propre, ils ont appris à vivre avec leur dos, appris à gérer leur différence et leurs difficultés dans la vie quotidienne.
Cette association a pour objectif principal faire connaitre et reconnaitre la maladie auprès de la population puisqu’il n’y a pas de dépistage systématique de la scoliose.
Les actions les plus marquantes de l’association sont :
- La plaquette de dépistage à destination des parents : une brochure a été élaborée afin d’apprendre aux parents à regarder eux-mêmes le dos de leurs enfants
- Reconnaissance des adultes en ALD (Affection Longue Durée)
- Création d’une journée nationale de dépistage de la scoliose le 1er samedi du mois de juin
- Aide et le soutien se font également grâce à une revue »Zig Zag » qui est éditée une fois par an.
- Création d’un livret illustré »Pasco a une scoliose » pour expliquer la scoliose et ses traitements aux enfants
- Participation régulière et active à des congrès médicaux où l’association prend la parole pour représenter les patients.
- Publication régulière d’articles dans la presse locale et nationale pour mieux faire connaitre la scoliose
Pour plus de renseignement : Site internet : www.scoliose.org