Suite à sa première labellisation en tant que centre de référence, le CRMR SPIN@ a organisé le vendredi 17 novembre 2023 la journée de lancement de Spin@ à la faculté de médecine Sorbonne Université-Site les Cordeliers Paris. Cette journée d’échanges réunissait dans une ambiance conviviale et chaleureuse les équipes Spin@ venues de toute la France et de l’étranger pour renforcer les liens entre les professionnels de santé et les deux associations nationales de patients : Spina Bifida et Handicaps associés « ASBH » et « Scoliose et Partage ».
Un grand merci à tous les participants qui, par leur présence, ont fait de cette journée un succès et à l’équipe organisatrice qui a contribué par son engagement à la réussite de ce bel événement.
Témoignages
« Il est important pour moi d’être présent aujourd’hui pour inaugurer la création de cette filière qui était très attendue par les patients. Elle nous permettra d’être en contact plus étroit avec les équipes médicales spécialisées dans la prise en charge du Spina Bifida et d’échanger avec elles sur les problématiques qui touchent plus spécifiquement les personnes porteuses de cette malformation ; des troubles urologiques à la neurologie en passant par des problèmes DYS ».
Yannick Henry, patient et représentant de l’association Spina Bifida et handicaps associés
« Nous avons participé avec mes collègues sages-femmes du service de médecine fœtale et de la maternité de Trousseau à la prise en charge des premiers bébés porteurs de la malformation et opérés in-utero, il y a dix ans. Nous sommes donc très fières de cette labellisation. Une journée comme celle-ci est très importante pour renforcer les liens entre les équipes soignantes et les patients, d’entendre les témoignages des patients sur leur vécu au quotidien ».
Anne-Marie Darras, sage-femme coordinatrice du Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal du service de médecine fœtale de l’hôpital Armand-Trousseau AP-HP