Parcours de soin et Prise en charge pédiatrique
Médecine Physique et de Réadaptation (MPR)
L’expertise du service de MPR pédiatrique dans les pathologies médullaires s’est construite depuis plusieurs dizaines d’années grâce aux consultations pluridisciplinaires. Celles-ci regroupent autour du patient les différents intervenants de son parcours de soins : médecin de MPR, neurochirurgien, chirurgien orthopédique et viscéral. Celles-ci permettent en une unité de temps et de lieu d’aborder toutes les problématiques que représentent un dysraphisme. Ces réponses communes permettent de donner des objectifs et une trajectoire claire aux familles concernées.
Prise en charge des malformations vertébrales : spécificités du Parcours de Soins Orthopédique
Avant la naissance, une consultation anténatale est organisée avec le chirurgien orthopédiste. Celui-ci donne des explications concernant l’aspect orthopédique de la malformation vertébrale et de sa prise en charge. Il précise les modalités de prise en charge après la naissance : un suivi en consultation, la nécessité de différents examens d’imagerie, la poursuite du suivi durant toute la croissance et un traitement éventuel.
Après la naissance, une consultation d’orthopédie est organisée dans les 1ers mois, idéalement autour de l’âge de 6 mois. À cette occasion une radiographie de la colonne vertébrale est réalisée en position couchée de face et de profil. Celle-ci permet de préciser les anomalies osseuses qui ont été généralement constatées avant la naissance.
En fonction des éventuelles malformations médullaires associées un scanner ou IRM peuvent être nécessaire dans la 1re année.
Par la suite le suivi est organisé avec un intervalle régulier de 6 mois ou 1 an en consultation. Ceci permet de suivre la croissance de l’enfant et de détecter une éventuelle aggravation de la déformation de la colonne vertébrale.
D’une façon générale il n’y a pas de prudence particulière à avoir dans l’intervalle entre deux consultations.
Par la suite, en fonction des progrès de l’enfant (acquisition de la marche puis de la course, pratique des différentes activités physiques puis sportives), les conseils d’usage sont prodigués à l’enfant et ses parents en consultation.
Durant la croissance, si jamais une déformation progressive de la colonne vertébrale survient, il est possible d’envisager un traitement soit par la mise en place d’un corset orthopédique soit par une intervention chirurgicale.
Les discussions et la prise de décision sont réalisées avec une concertation étroite entre le chirurgien orthopédiste, l’enfant, ses parents et l’ensemble des équipes des différentes spécialités qui interviennent dans la prise en charge médicale.
En cas de nécessité de traitement soit par corset soit par une intervention chirurgicale, les informations sont données au plus tôt et de façon exhaustive afin que l’enfant et ses parents puissent se préparer au mieux au traitement qui sera proposé.
L’objectif est d’accompagner l’enfant et ses parents durant toute la période de croissance pour aboutir à l’âge adulte à une colonne vertébrale qui aura une forme et une fonction la plus proche possible d’une situation totalement normale, en préservant au mieux la croissance naturelle et l’ensemble des fonctions motrices et sensitives.
En fin de croissance si cela est nécessaire le suivi orthopédique est ensuite poursuivi dans le cadre d’une coopération avec les équipes prenant en charge des pathologies du rachis de l’adulte.
Éducation thérapeutique (ETP)
Le service de MPR pédiatrique est labellisé pour un programme ETP regroupant toutes les problématiques de continence urinaire et fécale quel que soit l’âge de l’enfant (de nouveau-né au jeune adulte). Grâce à l’implication et l’expérience des 3 infirmières (IDE) du service, un programme individualisé avec des objectifs clairs est prévu. Des consultations infirmières et médicales ponctuent de manière plus ou moins régulière la croissance et ainsi les questionnements de l’enfant. L’objectif est toujours d’assurer une préservation de la fonction rénale et une continence sociale en lien avec l’âge et les capacités de nos patients.